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NOTA: La plataforma unhide® no es un dispositivo médico y no está destinada a diagnosticar, tratar, curar, controlar o prevenir afecciones o enfermedades médicas. No realice cambios importantes en su salud sin consultar a su médico o a un profesional sanitario. 

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Descargue la aplicación MyDataHelps y elija el proyecto "unhide".

Estos son los siguientes pasos si cumple los califica para el registro:

Paso 1

Recibirá un correo electrónico con información importante de nuestra plataforma de ensayos clínicos. (Si no ha recibido el correo electrónico en 7 días, revise su carpeta de SPAM para ver si hay un mensaje de webmaster@clsds.com.)

Paso 2

Este correo electrónico contendrá:

  • Su PIN de sujeto (Subject PIN) de 6 dígitos (código de acceso) que puede usar para iniciar sesión en la plataforma Unhide ™
  • Su ID de sujeto (Subject ID)
  • Instrucciones adicionales sobre la participación

Paso 3

¡Por favor, escriba su PIN e ID de sujeto (Subject ID) en un lugar seguro para que pueda consultarlo a lo largo de su participación!

Paso 4

Cuando inicie sesión en la Plataforma Unhide ™, se le pedirá que acepte el formulario de consentimiento informado, que proporcionará información detallada sobre el estudio.

Por favor, revise todos los detalles del estudio antes de aceptar participar en este estudio.

Paso 5

Si se está inscribiendo en nombre de un participante de 7 a 17 años, asegúrese de que esté presente cuando se revise el formulario y se dé el consentimiento adicional.

Conexión de salud mental

Comprender la inflamación cerebral y los síntomas de salud mental puede ser difícil y confuso para las familias, los médicos e incluso los investigadores. Como parte de nuestra investigación, esperamos identificar formas de determinar cuándo la inflamación cerebral está involucrada en el desencadenamiento de síntomas de salud mental. ¿Sabía que la inflamación cerebral y los síntomas de salud mental pueden ser consecuencia de un virus o incluso de las bacterias de un absceso dental o una infección por estreptococos? Y ahora se cree que algunas enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide y el POTS están relacionadas con la inflamación cerebral. Incluso el COVID persistente está siendo estudiada por su conexión con la inflamación cerebral y los síntomas de salud mental. Ayúdanos a recopilar los datos y las muestras biológicas que necesitamos para encontrar las respuestas que nos permitan comprender mejor la conexión entre la inflamación cerebral y la salud mental. Algunos de los síntomas de salud mental que estamos investigando:
  • Cambios de comportamiento
  • TOC
  • Comportamientos alimentarios restrictivos anormales
  • Depresión
  • Trastornos de ansiedad
  • Convulsiones
  • Niebla cerebral o problemas cognitivos
  • Pensamientos intrusivos
  • Fatiga crónica
  • Tics motores y vocales
  • Aturdimiento y/o mareos
  • Dolor articular o nervioso
Consulte nuestras preguntas frecuentes (FAQs) sobre la Elegibilidad. Obtenga más información sobre la inflamación cerebral y la salud mental en el sitio web de nuestro patrocinador: el Brain Inflammation Collaborative - ¡Un sitio más grande y extenso próximamente!

Bio-muestras

Se puede pedir a los participantes que proporcionen voluntariamente una muestra biológica no invasiva, como orina o saliva, para que sea analizada por nuestros investigadores. Estas muestras se tomarán para que coincidan con ciertos eventos de la vida, como el diagnóstico inicial, los brotes de enfermedad, la hospitalización u otros eventos notables de la vida que el paciente pueda experimentar. Atar estos síntomas y eventos de la vida a biomuestras de  pacientes en tiempo real ayudará a proporcionar a los investigadores una imagen más clara, necesaria para decodificar el misterio de los efectos de la inflamación cerebral sobre la salud mental y física. También estamos buscando individuos sanos dispuestos a participar como controles saludables. Para completar la investigación clínica, los resultados de los controles saludables se comparan con los resultados del grupo que se está estudiando. También se podría pedir a los pacientes que proporcionen voluntariamente muestras biológicas para servicios  externos de pruebas médicas, como Moleculera Labs, SomaLogic o el BioBanco de las Américas, para formar parte de un estudio más amplio para aprender más sobre una variedad de marcadores inmunitarios como citoquinas o anticuerpos, proteómica o genética en enfermedades neuroinflamatorias. Obtenga más información sobre cómo marcar la diferencia en nuestraspreguntas frecuentes.

El proyecto

El unhide Project® es una plataforma digital en línea fácil de usar que realiza un seguimiento sencillo de las historias de salud, los síntomas, los acontecimientos vitales y las muestras biológicas de los pacientes, todo en un mismo lugar. Con estos datos, pretendemos avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la inflamación cerebral a través de esta plataforma de biobanco y registro de investigación clínica.

Nuestro objetivo es buscar patrones y desencadenantes tanto en la salud mental como física. Pero también esperamos que esta herramienta ayude a las familias a aliviar su carga general de recopilar y organizar los datos de atención médica del paciente, para ellas mismas y para facilitar el intercambio con los proveedores de atención médica.

La fase inicial de nuestro estudio de investigación en curso incluirá a aquellos con un diagnóstico o diagnóstico sospechoso de uno o más de los siguientes:

 
  • Formas autoinmunes de artritis (por ejemplo, artritis reumatoide, artritis reumatoide juvenil, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante).
  • Encefalitis autoinmune
  • Enfermedad celíaca
  • Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)
  • Enfermedad inflamatoria intestinal (EII, enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa)
  • Lupus (cualquier tipo)
  • Síndrome de activación mastocitaria (SAM)
  • EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica)
  • PANDAS (Trastorno pediátrico neuropsiquiátrico de inicio agudo asociado a estreptococos)
  • PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico)
  • Síndromes post-COVID caracterizados por la exacerbación o aparición de al menos un síntoma neurológico o de salud mental (incluidas dificultades para pensar o recordar)
  • POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural)
  • Psoriasis
  • Síndrome de Sjögren
  • Lesión cerebral traumática
  • Síndrome de Tourette
  • Trastorno bipolar (inscrito sólo por médicos)
  • Trastornos alimentarios que implican una alimentación restrictiva y/o purgas (Anorexia Nerviosa, Bulimia Nerviosa, ARFID
  • Trastorno depresivo mayor
  • Narcolepsia
  • Trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y/u otros trastornos de ansiedad (excluyendo fobias simples)
  • Trastorno de estrés postraumático (TEPT)

Al participar en el unhide® Projectse unirá a un esfuerzo de colaboración más amplio para ayudarnos a conocer los síntomas de salud mental que creemos que se deben a la inflamación cerebral. Siga visitándonos a medida que se añadan más enfermedades a nuestro ámbito de investigación.

Lea nuestras perguntas frecuentes (FAQ) para obtener más información sobre la elegibilidad y los beneficios de unirse a nuestro proyecto.

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