Cómo Funciona
unhide® recopila datos del mundo real, incluidos síntomas, encuestas y datos recopilados por dispositivos portátiles.
Trabajamos para conectar virtualmente a los pacientes con los ensayos clínicos y permitirles observar sus propios patrones de salud, hacer un seguimiento de sus síntomas y compartir informes con sus médicos.
¿Cumple los requisitos?
La participación está abierta a cualquier persona, independientemente de su estado de salud o diagnóstico. Para poder participar, debe cumplir los siguientes requisitos:
- Ser mayor de 2 años:
- Los padres y tutores pueden inscribir a sus hijos pequeños (de 2 a 6 años) y participar en su nombre. participar en su nombre; los niños en edad escolar (de 7 a 12 años) pueden rellenar encuestas y hacer un seguimiento de los síntomas junto con sus padres o tutores; los adolescentes (mayores de 13 años) pueden inscribirse con el consentimiento de sus padres.
- Vive actualmente en Estados Unidos
- Tener acceso a Internet y un dispositivo conectado, como un smartphone o un ordenador
- Hablar inglés con fluidez(permanezca atento a las actualizaciones sobre la versión en español)
Una vez que los participantes hayan completado el consentimiento informado y el historial médico,las principales características de unhide® se incluyen:
- Registro de síntomasn
- Conexión a dispositivos portátiles, como relojes inteligentes
- Compartir informes imprimibles con proveedores médicos
- Notificaciones de ritmo (Pacing)
- Y más
Diseñado con y para los pacientes
Incluso tareas tan sencillas como rellenar encuestas pueden desencadenar síntomas en muchas personas con enfermedades crónicas, por lo que cada encuesta deunhide® incluye una valoración del esfuerzo estimado que requiere.
Nuestro objetivo es animarle a que vaya a su ritmo. Autoguardado para que los participantes puedan hacer descansos y volver a la encuesta sin perder el tiempo ni tener que empezar de nuevo.
La plataforma está disponible en modo claro o modo oscuro, dependiendo de la configuración de su dispositivo y navegador.
Las encuestas deunhide® diseñadas para facilitar la participación en la investigación y el seguimiento de los propios síntomas y experiencias, con el objetivo de reducir al mínimo las barreras a las que se enfrentan aquellas personas que, a menudo, quedan excluidas de la investigación clínica debido a la carga que supone participar en ella.
Notificaciones de ritmo (Pacing)
El malestar postesfuerzo (MPE) es un síntoma frecuente de enfermedades crónicas como el ME/SFC y el COVID prolongado, entre otras.
El PEM es un empeoramiento retardado y desproporcionado de los síntomas tras un episodio de gran esfuerzo. El esfuerzo puede ser físico (como el ejercicio), emocional, cognitivo, ortostático o ambiental.
Una práctica de autogestión recomendada a muchos para evitar el PEM es el ritmo (pacing): intentar equilibrar la actividad con el descanso.
Si conecta un dispositivo portátil, como un reloj inteligente o un monitor de actividad, puede activar las "notificaciones de ritmo" para controlar los niveles de actividad y gestionar mejor la energía.
Fuente: ME! Action
Diario de síntomas
Prepararse para las citas con el médico puede resultar abrumador, sobre todo cuando se tienen que gestionar múltiples diagnósticos y medicamentos.
A través de unhide®, usted elige qué síntomas quieren registrar, utilizando los términos que mejor representen sus experiencias personales. El registro de síntomas toma solo unos minutos cada día y da como resultado informes y patrones fácilmente visibles.
También puede generar informes en PDF para llevarlos a su próxima cita o compartirlos con su médico.
Conexión a dispositivos portátiles y otras herramientas
Puede conectar dispositivos como un reloj inteligente o un anillo inteligente para integrar datos adicionales sobre su estilo de vida. Esto puede ayudar a simplificar la recopilación de datos y llenar los vacíos de eventos o síntomas que pueden no haber sido registrados.
Conectar con la investigación
Los potentes datos reales de nuestra comunidad de pacientes se utilizarán para buscar mejores diagnósticos, tratamientos y curas para el ME/SFC, el Covid prolongado y otras enfermedades crónicas relacionadas con la inflamación cerebral. Los participantes también pueden optar a ensayos o estudios clínicos adicionales a medida que estén disponibles.
