La plataforma unhide® ya está disponible en español
Ampliar el acceso a la investigación no es una cuestión secundaria en la plataforma de salud unhide®. Es un elemento fundamental en la forma en que diseñamos y llevamos a cabo nuestra investigación.
Nuestro equipo dedica miles de horas al desarrollo y mantenimiento de una plataforma diseñada para abordar las persistentes desigualdades en materia de salud en el ámbito de la investigación. Centramos nuestro trabajo en las personas que suelen estar infrarrepresentadas en los estudios clínicos, desatendidas en la sociedad y a las que, con demasiada frecuencia, se trata como si fueran invisibles. Esto incluye a personas de todo tipo de discapacidad, situación socioeconómica, origen étnico y ubicación geográfica —incluidas las comunidades rurales— y a las poblaciones que no hablan inglés.
Hacer que unhide® esté disponible en español es una parte crítica de ese compromiso.
¿Qué ventajas me ofrece?
- Participación gratuita: No hay que pagar nada por registrarse en la plataforma ni por participar en ninguno de nuestros estudios de investigación.
- Participe desde casa: nuestra plataforma virtual elimina los viajes, ahorrándole tiempo y dinero, y facilitando la participación de personas con condiciones que limitan la energía.
- Comodidad lingüística: Acceda a todo en español sin preocuparse de que alguien le traduzca o de que se comunique en todos los idiomas.
- Que se nos vea y se nos escuche: Hay que garantizar que la investigación médica incluya y represente realmente a las comunidades hispanohablantes de EE. UU.
- Lleve un seguimiento de su salud: utilíce nuestras herramientas para registrar sus síntomas y los datos de sus dispositivos wearables, creando así un historial médico claro que pueda compartir con sus médicos.
- Tome las riendas de su salud: convierta sus experiencias diarias en datos que los médicos y los profesionales sanitarios se tomarán en serio para ayudar a encontrar respuestas a enfermedades crónicas y complejas. Nota: Sus experiencias deberían ser suficientes para recibir una atención médica adecuada, y resulta útil disponer de datos científicos que demuestren la necesidad de una atención adicional y que sirvan para informar a sus profesionales sanitarios, actuando como defensor de sus propios intereses en el ámbito médico.
Ampliar el acceso a la participación en la investigación
unhide® basa en un modelo de estudio clínico a distancia, lo que elimina las molestias que supone desplazarse y los elevados costes de la investigación tradicional realizada en centros presenciales. Esto nos permite llegar a personas que se enfrentan a obstáculos reales a la hora de acceder a la atención sanitaria y participar en la investigación, incluidas aquellas que padecen enfermedades crónicas y síntomas debilitantes.
Para muchas personas hispanohablantes de Estados Unidos, las barreras de acceso van más allá de la geografía o el coste. El propio idioma se convierte en un obstáculo para la participación, la comprensión y la confianza.
«Los investigadores tienen la responsabilidad de garantizar que sus estudios reflejen la diversidad de los pacientes afectados. Para alcanzar nuestro objetivo, unhide® responder a las necesidades de las comunidades a las que pretende servir. Al incluir las opiniones de las personas de habla hispana, nos aseguramos de que la plataforma que estamos creando sea [más] equitativa, accesible y precisa».
Por qué es importante el acceso al español
Los hispanohablantes de Estados Unidos, incluidos los de Puerto Rico y los que forman parte de las diásporas de México, Centroamérica y el resto de América Latina, suelen quedar excluidos de la investigación sanitaria o se les pide que participen en inglés. Esto supone un riesgo real de malentendidos y limita la precisión de los datos que se recogen.
En el ámbito clínico, muchos pacientes con un dominio limitado del inglés dependen de familiares o amigos para que les sirvan de intérpretes. Esto, sumado a las repercusiones sistémicas del racismo y la xenofobia, contribuye a que la asistencia sanitaria y la investigación, con demasiada frecuencia, no reflejen con precisión las experiencias sanitarias de las comunidades hispanohablantes.
A pesar de verse afectados a menudo de forma desproporcionada por numerosas enfermedades crónicas y complejas, los pacientes hispanohablantes suelen tener dificultades para que se reconozcan, se documenten o se tomen en serio sus síntomas.
Participación en investigaciones en español
Para abordar esta brecha, Brain Inflammation Collaborative ha traducido los estudios alojados en unhide® al español con la orientación de miembros de habla hispana fluida de nuestro equipo.
Algunos ejemplos son:
- Estudio sobre la niebla cerebral
- Lo que ayudó y lo que no ayudó
- Cuestionario sobre el estado de ánimo y el comportamiento
Asimismo, seguimos ampliando las versiones en español de las encuestas en toda nuestra plataforma y nuestros sitios web para garantizar que la participación no se vea limitada por el idioma. Este trabajo va más allá de la traducción directa e incluye una adaptación cuidadosa de los nombres de las enfermedades, la terminología médica y la formulación de las encuestas, de manera que reflejen los contextos culturales de la atención sanitaria de las comunidades hispanohablantes. Se trata de una labor continua y fundamental para nuestra misión de aumentar la accesibilidad y la equidad en la investigación sobre la neuroinflamación.
Convertir la experiencia vivida en datos
unhide® proporciona a los pacientes de habla hispana la infraestructura para rastrear sus síntomas, datos de estilo de vida de dispositivos portátiles, datos electrónicos de salud y patrones de salud a lo largo del tiempo.
Esto permite a las personas pasar de basarse únicamente en la memoria a disponer de registros claros y documentados de sus experiencias. En un sistema sanitario que a menudo da prioridad a los datos objetivos, este cambio es importante.
Al recopilar datos sobre su salud a lo largo del tiempo, los pacientes pueden acudir a las consultas médicas mejor preparados, con información que favorece una comunicación más clara y una comprensión más precisa.
De este modo, unhide® ayuda a traducir la experiencia vivida en datos de grado de investigación.
Hacia una investigación más inclusiva
Ampliar el acceso al español no es solo una cuestión de traducción. Se trata de crear un ecosistema de investigación que refleje las realidades de las personas a las que va dirigido.
Cuando se incluye a las comunidades hispanohablantes, la investigación gana en precisión y representatividad, y está más capacitada para impulsar un cambio significativo.
A través de unhide®, así es como avanzamos hacia un futuro en el que nadie sea invisible en la investigación.
Muchas de las personas que más podrían beneficiarse de la investigación clínica son precisamente las que menos probabilidades tienen de conocerla. Las organizaciones de defensa de los pacientes y de la comunidad pueden ayudarnos a salvar esta brecha poniéndonos en contacto con los distintos colectivos, garantizando así que nuestra investigación refleje la diversidad de la población de pacientes. Estas organizaciones pueden ponerse en contacto con nosotros en lucia@braininflammation.org.
