unhide® : lo que funcionó y lo que no ayudó
Acerca de este proyecto
Lo que ayudó y lo que no ayudó es una herramienta de encuesta a medida desarrollada por BIC para dar más voz a los pacientes en el estudio de enfermedades y afecciones crónicas complejas.
Para muchas personas que padecen una enfermedad crónica, el camino hacia un tratamiento eficaz suele ser un proceso de prueba y error. El objetivo de este estudio es convertir esas experiencias personales en datos útiles. Al documentar qué intervenciones han proporcionado alivio, cuáles no y, lo que es igualmente importante, cuáles han causado daños, podemos trazar un panorama más claro de las opciones terapéuticas para toda la comunidad.
La encuesta está dirigida a personas que padecen enfermedades crónicas complejas, como afecciones crónicas asociadas a infecciones (por ejemplo, COVID prolongado, EM/SFC, PANS/PANDAS y la enfermedad de Lyme); enfermedades autoinmunes; trastornos inflamatorios sistémicos (como el síndrome de activación mastocitaria crónica [MCAS], la fibromialgia y la endometriosis); disautonomía y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), así como otras afecciones relacionadas. Se centra en su experiencia personal con diversos tratamientos y estrategias de manejo. Se trata de una iniciativa recurrente para garantizar que se recojan las experiencias más actuales de los pacientes; anteriormente compartimos las primeras impresiones de la comunidad de participantes con COVID prolongado y EM/SFC durante un webinario organizado por SolveME en octubre de 2025 (ver aquí) y ahora estamos ampliando nuestros esfuerzos para profundizar en estos hallazgos.
Objetivos de investigación
El «Lo que ayudó, lo que no ayudó» se basa en cuatro objetivos fundamentales destinados a mejorar la calidad de la atención sanitaria para las comunidades con enfermedades crónicas complejas:
- Identificar intervenciones eficaces: Identificar de forma sistemática qué tratamientos, suplementos y cambios en el estilo de vida proporcionan el mayor alivio de los síntomas en los diferentes fenotipos de pacientes.
- Prevenir los efectos adversos del tratamiento: Documentar de forma explícita los tratamientos que provocan retrocesos o «crisis» para ayudar a los pacientes y a los médicos a evitar intervenciones potencialmente perjudiciales.
- Cerrar la brecha de datos: Transformar las experiencias individuales de «prueba y error» en datos estructurados y agregados que reflejen la realidad de vivir con enfermedades crónicas asociadas a infecciones.
- Orientar la investigación futura: Utilizar los resultados reportados por los pacientes para resaltar las áreas de alta prioridad para una investigación clínica más profunda y medicina personalizada.
Investigadores Principales del Brain Inflammation Collaboration
Lo que ayudó y lo que no ayudó fue desarrollado por el Equipo de Investigación del Brain Inflammation Collaborative, y el proyecto de investigación está dirigido actualmente por las siguientes personas:
Megan L. Fitzgerald, Doctora
Director(a) Científico(a) e Investigador(a) Principal
La Dra. Fitzgerald es Directora Científica e Investigadora Principal en el Brain Inflammation Collaborative, donde estudia cómo la actividad inmunitaria influye en el estado de ánimo, la cognición y la salud neurológica. Sus investigaciones anteriores en Weill Cornell, Mount Sinai y la Universidad de Columbia se centraron en la neuroanatomía, las células madre neurales y la biología del riesgo de suicidio, lo que le valió los premios NIH y NARSAD Young Investigator Awards. Después de desarrollar ella misma el COVID prolongado, se dedicó a la investigación dirigida por pacientes, codirigiendo estudios a gran escala sobre enfermedades posvirales a través del Patient-Led Research Collaborative. Su trabajo actual une la neurociencia y la experiencia vivida para descubrir los mecanismos que vinculan la inflamación con los síntomas cerebrales y conductuales.
Deborah L. Duricka, PhD
Investigador principal adjunto
La Dra. Duricka obtuvo una licenciatura en Bioquímica por la UCLA y un doctorado en Neurociencia por la Universidad Estatal de Washington. Ha trabajado como investigadora científica en instituciones como el Instituto Huntsman contra el Cáncer, el Instituto Salk de Estudios Biológicos y Novartis, y su investigación abarca la genética molecular, las enfermedades metabólicas y cardiovasculares, la neurociencia del sueño, los patógenos humanos y las consecuencias de la infección congénita por citomegalovirus. Actualmente es investigadora clínica en Neuroversion Inc. y profesora adjunta afiliada de Ciencias de la Salud en la Escuela de Educación Médica WWAMI. Desde 2019, su trabajo se ha centrado en el COVID prolongado, el síndrome de fatiga crónica (SFC) y otras enfermedades crónicas asociadas a infecciones, incluida la investigación sobre el bloqueo del ganglio estrellado (SGB), que contribuyó a que se seleccionara para ensayos clínicos en la iniciativa RECOVER-TLC de los NIH.
James Hunt, máster en Salud Pública
Asistente de investigación clínica
James Hunt es un investigador en salud pública especializado en rehabilitación, enfermedades crónicas y estudios centrados en el paciente. Comenzó su carrera en el ámbito de la rehabilitación cardíaca y pulmonar, analizando los reingresos por EPOC y desarrollando programas piloto para mejorar los resultados de los pacientes. Tras obtener su máster en Salud Pública en la Universidad Grand Canyon y realizar prácticas en el Departamento de Inteligencia Artificial de la Clínica Mayo, amplió su investigación al consumo de sustancias, la salud mental y las enfermedades raras. Más recientemente, James se ha centrado en el COVID prolongado, liderando iniciativas que combinan conocimientos clínicos, la experiencia de los pacientes y enfoques basados en datos para comprender y abordar los síntomas persistentes.
Kelsey Aguirre, máster en ciencias
Asistente de investigación clínica
Kelsey Aguirre se licenció en Biología por la Universidad Tecnológica de Texas y, posteriormente, se trasladó a la ciudad de Nueva York, donde estudió la metástasis del melanoma en la Facultad de Medicina Weill Cornell. Más tarde, continuó trabajando en el campo de la oncología como investigadora junior en una empresa emergente dedicada a la producción de moléculas pequeñas. En 2021, Kelsey comenzó su máster en Ciencia de Datos Biomédicos en la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai. Estudió modelización computacional con Vincenzo Fiore en el Centro de Psiquiatría Computacional y completó su tesis optimizando diversos modelos para datos de comportamiento de pacientes con TOC grave tratados con estimulación cerebral profunda. Cuando no está investigando, a Kelsey le gusta practicar yoga, viajar y asistir a conciertos con sus amigos.
Christina Moon, licenciada
Asistente de investigación clínica
Christina Moon es asociada de investigación clínica en el Brain Inflammation Collaborative. Se licenció en Sociología, con una especialización secundaria en Cultura y Lengua Chinas, por la Universidad de Princeton. A Christina le apasiona promover la equidad en la salud y mejorar la inclusividad en la investigación médica, centrándose en empoderar a los pacientes a través de la colaboración, la educación y la defensa de sus derechos. Su trabajo respalda la misión de BIC de hacer que la investigación sea más accesible y representativa de las diversas experiencias de los pacientes.
¿Qué pedimos?
Lo que funcionó y lo que no ayudó incluye preguntas como:
- ¿Qué tratamientos le han ayudado más con sus síntomas, su vida diaria y su salud en general?
- Indique todos los tratamientos que haya tenido que interrumpir debido a los efectos secundarios, aunque el tratamiento le haya ayudado a aliviar algunos síntomas.
- ¿Qué tratamientos han empeorado sus síntomas, su calidad de vida o su estado de salud general?
El cuestionario tarda unos 10 minutos en completarse y se puede rellenar desde un ordenador o un dispositivo móvil. Si está ocupado o cansado, puede guardar su progreso y volver a él más tarde.
¿Quién puede participar?
Cualquier persona que cumpla los requisitos para unirse a unhide® y tenga 7 años o más puede participar. Los participantes menores de 18* necesitarán un padre o tutor legal que les ayude a dar su consentimiento y a completar la encuesta.
*dependiendo de la edad legal (mayoría de edad) por ubicación
Cualquier persona con cualquiera de las más de 30 afecciones asociadas a la inflamación cerebral , así como sus cuidadores, están invitados a aportar sus conocimientos y experiencia. La información que han adquirido a través de su dura experiencia es fundamental para ayudar a los investigadores a comprender cómo los diferentes enfoques terapéuticos afectan a estas afecciones.
¿Cómo puedo ayudar?
Al compartir sus experiencias a través de «Qué ayudó y lo que no ayudó», puede ayudar a los investigadores a comprender cómo responden las enfermedades y los síntomas a los diferentes enfoques terapéuticos. ¡Usted (o su hijo) puede realizar la encuesta incluso si no tiene un diagnóstico claro!
- Regístrese o inicie sesión en la plataforma unhide® .
- Lo que funcionó y lo que no ayudó aparecerá en la sección «Encuestas» de su panel de control.
- Complete el cuestionario PMQ a su propio ritmo. Le llevará unos 10 minutos completarlo Puede hacer una pausa y volver a terminarlo en cualquier momento.
¿Qué gano yo?
Al participar, usted:
- Contribuya directamente a la investigación que podría mejorar la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de los síntomas y las afecciones relacionadas con la inflamación cerebral.
- Ayude a dar forma al futuro de la atención médica para las personas con enfermedades crónicas y asociadas a infecciones.
- Reciba un resumen opcional de los resultados del estudio una vez que se haya completado la recopilación y el análisis de datos.
Ayúdenos a correr la voz
Cuanta más gente comparta su experiencia, más sólidos y representativos serán nuestros resultados.
Considere compartir este estudio con amigos, familiares o comunidades en línea afectadas por enfermedades crónicas asociadas a infecciones (IACC), como el COVID prolongado, el síndrome de fatiga crónica (SFC), la enfermedad de Lyme crónica, el síndrome de ansiedad y neurológico en niños (PANS/PANDAS) y trastornos relacionados, así como aquellos afectados por otras afecciones crónicas complejas, como la fibromialgia.
Juntos, podemos dejar atrás el «método de prueba y error» para trazar un camino más seguro y eficaz hacia la recuperación. Sus datos ayudan a toda la comunidad a comprender qué tratamientos ofrecen un alivio real y cuáles pueden resultar perjudiciales.
Para obtener más información sobre el «Qué ayudó y qué no» y nuestras últimas iniciativas de investigación, echa un vistazo a nuestro blog o regístrate a la plataforma.
